a cura della Dott.ssa Simona Lo Piccolo
Sempre più frequentemente le persone si rivolgono al medico di base e/o al pediatra o altri specialisti con delle difficoltà che spesso possono non avere una causa organica e/o fisiologica ben definita, bensì un quadro generale più complesso in cui gli aspetti psicologici possono esacerbare i sintomi di una malattia o viceversa quest’ultima, ad esempio le malattie croniche, possono essere corollate da aspetti psicologici e relazionali trascurati che possono portare ad un innalzamento dei livelli di stress e dunque delle conseguenze dirette sullo stato di salute del paziente stesso.
Si pensi al diabete, disordine metabolico ad eziologia multipla, caratterizzato da iperglicemia cronica con alterazioni del metabolismo dei carboidrati, dei grassi e delle proteine risultanti da difetti della secrezione insulinica, dall’azione dell’insulina, o da entrambi (World Health Organization, 1996).
Il diabete di tipo 1 è una delle patologie più diffuse al mondo, la malattia metabolica più diffusa in pediatria che colpisce circa 20.000 bambini nel nostro Paese, 5 mila sono adolescenti.
Spesso il diabete è stato erroneamente considerato una patologia che colpisce prevalentemente gli adulti (affetti perlopiù dal diabete tipo 2, detto “alimentare”) ma, negli ultimi anni, questa convinzione sta pian piano svanendo poiché la prevalenza in età pediatrica e adolescenziale sta divenendo sempre maggiore.
A tal proposito risulta utile riflettere come la diagnosi di diabete nell’infanzia e adolescenza possa, non solo portare questi a riflettere in termini negativi sulla propria salute nel breve e nel lungo termine, elemento di discordanza biografica (Bury,2005) considerando la loro fiorente età, ma gli impone di cambiare lo stile di vita mantenuto fino ad ora, con ripercussioni individuali e sociali.
Tuttavia, che insorga nell’infanzia o in età puberale, è l’adolescenza quella che rappresenta quasi sempre un momento critico per la gestione di questa condizione cronica poiché atteggiamenti di sfida, mancanza di comprensione della patologia, di senso di onnipotenza e i di cambiamenti tipici di questa fascia d’età, si aggiungono alla realtà della malattia che impone spesso paletti molto rigidi. La malattia cronica è in grado, infatti, di influire in modo pervasivo sulla qualità di vita dell’adolescente interferendo con la maggior parte dei suoi compiti evolutivi. L’alimentazione e l’attività fisica diventanto centrali nella vita del ragazzo/a a cui si aggiungono il controllo quotidiano e frequente dei livelli di glicemia e la somministrazione di una terapia farmacologica. Tutto questo può scatenare reazioni di rabbia, di non accettazione, di impotenza e altri vissuti più o meno intensi che possono arrivare fino a veri e propri stati di ansia e/o di depressione(Egede, L. E., & Ellis, C., 2010).
In questa direzione l’interesse della psicologia clinica verso le patologie croniche e le problematiche ad esse connesse mettono in evidenza come sia necessaria la comprensione delle variabili che influenzano l’adesione al trattamento medico coerente con la patologia di cui è portatore il paziente per poter agire, con interventi di prevenzione primaria e/o secondaria, e ripristinare un nuovo equilibrio.
In questo quadro, sono molteplici gli studi che si sono occupati del diabete di tipo 1 e in particolare dei giovani pazienti e delle loro famiglie.
La gestione delle patologie croniche quali il diabete richiede una costante vigilanza e un’elevata capacità di auto-monitoraggio, una continua e costante autogestione, sia per l’adolescente che per la sua famiglia. Le associazioni tra gli aspetti del funzionamento familiare e il controllo metabolico sono ben documentate poiché la famiglia risulta essere un elemento chiave per un buon adattamento sociale del giovane diabetico e per un miglior decorso della malattia. Proprio per questo motivo viene sempre più coinvolta diventando protagonista attiva e propositiva della cura del figlio diabetico (Dammarco, 2000).
Anche se in alcuni studi è stato dimostrato che il conflitto genitore-adolescente, relativo alla gestione del diabete, sia correlato ad una scarsa aderenza e ad un minor controllo glicemico, risulta ancora difficile sapere se i problemi familiari siano la causa o la conseguenza di questi problemi esistenti con il diabete, infatti spesso sono proprio le stesse famiglie a risentire della rigidità del trattamento diabetico, con ripercussioni sia sull’organizzazione familiare che sulla vita emotiva di ogni membro. Nonostante questo, però, sembrerebbe che un maggiore conflitto genitore-adolescente possa interferire con la capacità del genitore di monitorare, collaborare ed essere coinvolto nella gestione del diabete dell’adolescente e ciò, come hanno dimostrato alcune ricerche (Hilliard, M. E., et al., 2013) riduce l’aderenza e ha effetti negativi sul controllo glicemico.
Proprio su questa base teoria risulta necessario riflettere sul ruolo attivo e prezioso che lo psicologo può assumere nell’attivare comportamenti di adattamento da parte del paziente diabetico e della famiglia e di facilitare processi di contenimento e gestione delle emozioni derivanti dalla gestione della malattia e potenziare la comunicazione tra i membri.
Infatti, uno degli obiettivi dell’intervento psicologico nella malattia diabetica è permettere al paziente e ai membri della famiglia di poter esprimere in modo autentico le proprie emozioni e adoperarsi affinché ci sia una collaborazione attiva e adesione al trattamento medico farmacologico e, non ultima, una comunicazione sana ed efficace tra tutti gli attori.
L’adesione al regime diabetico è fondamentale per mantenere livelli di zucchero nel sangue il più vicino possibile alla norma e a prevenire o ritardare le devastanti complicanze a lungo termine del diabete di tipo 1. L’aderenza al trattamento diventa ancor più impegnativa quando questa si interseca e si scontra con i comportamenti tipici dell’età evolutiva incontrati a diversi stadi di sviluppo del bambino (Hoffman, R. P., 2002).
Uno tra questi è il comportamento alimentare. Sembrerebbe che il diabete abbia effetti sullo sviluppo psicologico mettendo spesso l’adolescente a rischio di sviluppare un disturbo alimentare.
Il termine “diabulimia” (diabete +bulimia) è stato coniato per descrivere proprio un disturbo alimentare sempre più riconosciuto tra gli adolescenti con diabete di tipo 1 (Davidson, 2014). La “diabulimia” indica la somministrazione intenzionale di insulina insufficiente a mantenere il controllo glicemico allo scopo di causare la perdita di peso. Essa non è stata formalmente riconosciuta in ambito medico, non ha criteri diagnostici formali ed è spesso difficile da. Il suo effetto, sia sul breve che a lungo termine, sulla salute degli adolescenti con diabete è di grande importanza clinica. È, quindi, fondamentale che i professionisti della salute siano in grado di individuare e sostenere le persone colpite in modo appropriato.
Sembrerebbe inoltre che al sotto dosaggio di insulina si aggiunga il Binge eating (=abbuffata) come metodi di perdita di peso più comunemente utilizzati dagli adolescenti con diabete di tipo 1.
A risentirne di queste ed altre problematiche connesse alla cattiva gestione della malattia sono anche i genitori che, oltre ad essere preoccupati per la salute del figlio, mostrano sentimenti di colpevolezza (“è colpa mia se è malato”, cosa gli ho potuto trasmettere a livello ereditario” ecc.), si percepiscono impotenti di fronte al figlio, soprattutto se quest’ultimo si ribella alle limitazioni e regole che la malattia gli impone.
Attivare uno stile genitoriale emotivamente supportivo e accettante potrebbe essere una strada da percorrere per migliorare la qualità di vita di bambini e adolescenti con malattia cronica e della famiglia. La responsabilità e sostegno genitoriale sembrano essere fattori protettivi per la gestione della malattia (Hilliard, M. E., et al., 2014). In questa direzione, il lavoro psicologico può portare ad un nuovo equilibrio personale e familiare, più funzionali, sperimentandosi in un percorso terapeutico, individuale e /o familiare, in grado di fornire degli strumenti cognitivi, emotivi e psico-educativi per gestirsi. Poter usufruire di un sostegno psicologico è importante per il benessere del paziente ma anche della famiglia.
BIBLIOGRAFIA
Bury, M. (2005). Sulla malattia cronica e la disabilità. Salute e Società, 153-154.
Dammacco, F. (2000). Il trattamento integrato del Diabete tipo 1 nel bambino e adolescente (I). Aprile 2000, 15-18.
Davidson, J. (2014). Diabulimia: how eating disorders can affect adolescents with diabetes. Nursing Standard, 29(2), 44-49.
Egede, L. E., & Ellis, C. (2010). Diabetes and depression: global perspectives. Diabetes research and clinical practice, 87(3), 302-312.
Hilliard, M. E., Holmes, C. S., Chen, R., Maher, K., Robinson, E., & Streisand, R. (2013). Disentangling the roles of parental monitoring and family conflict in adolescents’ management of type 1 diabetes. Health Psychology, 32(4), 388-396.
Hilliard, M. E., Rohan, J. M., Rausch, J. R., Delamater, A., Pendley, J. S., & Drotar, D. (2014). Patterns and predictors of paternal involvement in early adolescents’ type 1 diabetes management over 3 years. Journal of pediatric psychology, 39(1), 74-83.
Hoffman, R. P. (2002). Adolescent adherence in type 1 diabetes. Comprehensive therapy, 28(2), 128- 133.
WHO, (1996). Multinational Project for Childhood Diabetes Group. Familial Insulin-dependent diabetes melitus (IDDM) epidemiology: standardization of data for the DIAMOND project. 69, 767-777.
